Sinds 2019 hebben de Dutch Peritoneal Oncology Group (DPOG) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het HIPEC register gerealiseerd. In het HIPEC register worden aanvullende gegevens die betrekking hebben op de CRS-HIPEC behandeling geregistreerd door de datamanagers van IKNL voor patiënten met peritoneaal metastasen ten gevolge van een colorectaal carcinoom.
Het doel van het HIPEC register is om meer inzicht te bieden in de CRS-HIPEC behandeling bij patiënten met peritoneale metastasen ten gevolge van colorectaal carcinoom en de effectiviteit hiervan. Daarnaast kan de aanvullende gegevensverzameling gebruikt worden voor onderzoek naar en evaluatie van de toepassing van CRS-HIPEC behandelingen bij patiënten met colorectaal carcinoom en peritoneale metastasen.
Over de wetenschappelijke commissie HIPEC register
De wetenschappelijke commissie HIPEC register brengt advies uit over onderzoeksvoorstellen die gebruik willen maken van bestaande data uit het HIPEC register (al dan niet in combinatie met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR)). De commissie bestaat uit een afgevaardigde uit ieder HIPEC-centrum en een onderzoeker van het tumorteam darm van IKNL.
Procedure en werkwijze
Via deze link is de variabelenlijst van het HIPEC register toegankelijk. Gebruik van deze variabelenlijst is noodzakelijk voor een overzicht van de data die beschikbaar zijn en aangevraagd kunnen worden. Daarnaast dient via gegevensaanvraag@iknl.nl een gegevensaanvraagformulier en een formulier wetenschappelijke toetsing te worden aangevraagd en ingediend. Begeleiding bij de aanvraag vindt plaats door de afdeling NKR-analyse van het IKNL. Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt vervolgens door NKR-analyse uitgezet naar de wetenschappelijke commissie HIPEC register, waarna u bericht krijgt van de onderzoeker van het tumorteam darm van IKNL.
De wetenschappelijke commissie HIPEC register hanteert een beoordelingstermijn van 8 weken, maar streeft ernaar voorstellen binnen 2 weken na ontvangst te beoordelen. Indien gewenst door de wetenschappelijke commissie HIPEC register, kan de aanvrager gevraagd worden mondelinge toelichting te geven tijdens de vergadering. Levering van de data gebeurt zoals gebruikelijk bij NKR aanvragen (via IKNL transfer).
Omdat het HIPEC register een gezamenlijk project van de HIPEC centra is, levert ieder HIPEC centrum in principe een coauteur; in uitzonderlijke gevallen kan de wetenschappelijke commissie besluiten dat hiervan afgeweken kan worden. Een auteur kan zelf lid zijn van de wetenschappelijke commissie. Bij het definiëren van auteurs dient men zich te houden aan de ICMJE criteria. Daarnaast dient vermeld te worden dat de studie ‘on behalf of the Dutch Peritoneal Oncology Group’ wordt uitgevoerd. De wetenschappelijke commissie zal de aanvrager verzoeken om circa 12 maanden na goedkeuring van de aanvraag verslag uit te brengen over het verrichte wetenschappelijke werk.
De wetenschappelijke commissie bestaat uit de volgende leden:
Het HIPEC register bestuur wordt gevormd door: